Fundacion Celiacos de Venezuela

Una entrada muy esperada, un gran placer realizarla !!!
Nuestros compañeros Venezolanos solidifican un Foro, aportando ayuda e información al colectivo celiaco de este país.
Enhorabuena y un gran cariño-
sgf



Invitación

La Fundación Somos Celíacos Venezuela se complace en invitarle al evento

"Encuentro 2009 de Celíacos de Venezuela"

El cual tendrá lugar el día sábado 28 de noviembre, de 10 am a 3 pm., y esperamos contar con su gentil asistencia en compañía de sus familiares. Se trata de un Foro en el que tocaremos temas relacionados con la nutrición, los aspectos emocionales y socio-psicológicos del paciente celíaco, además de informar sobre lo que estamos haciendo actualmente y lo que falta por hacer; compartiremos los avances en cuanto a las legislaciones y los logros con las universidades y sociedades médicas.

Dirección: El Encuentro se llevará a cabo en las instalaciones de la empresa de ingeniería INELECTRA VENEZUELA, ubicada en la Urbanización Santa Paula. Av. Circunvalación del Sol, Centro Comercial Profesional Santa Paula, Torre Inelectra, Sala de usos Múltiples.
Contaremos con el estacionamiento ubicado al frente de la torre. Se puede llegar en MetroBus (ruta Los Cortijos – Caurimare) que se toma en la estación de metro Los Cortijos, al lado del Ince.

Programa

• 9:30 a 10:00 Apertura y bienvenida
• 10:15 a 10:40 "Nutrición y Celiaquía" – Dra. Elizabeth Dini
• 10:45 a 11:15 "Apoyo psicológico para padres especiales" Lic. Jacqueline Gaslonde
• Receso de 15 minutos
• 11:30 a 11:45 "Por qué debemos unirnos" - Mariana Mezzoni / Sra. Coromoto Livinalli
• 11:45 a 12:15 "Legislación y el paciente Celíaco - Fco. M.N (Suced) Pérez de Rodríguez
• 12:20 a 1:00 Foro abierto de preguntas y respuestas
• 1:00 a 3:00 Refrigerio, tiempo para compartir y conocernos, actividad de Cuenta Cuentos para niños, productos libres de gluten de diferentes artesanos y empresas, intercambio de recetas, tips de cocina y panadería libre de gluten –. Área del comedor.

Para mayor información, favor contactar la página www.celiacosvenezuela.org.ve o directamente con:

Mayra Poleo Ma. N. Suced Pérez de Rodríguez
0412-220.38.19 Pin 20A7EB57 0414-274.80.95
0416-905.98.04

Maritza de Vilachá Coromoto Livinalli
0212-751.49.35 0412-611.84.26
0416-831.66.52

Felicitaciones a nuestra amiga, Mayra de Caracas que gracias a nuestra colaboración ha iniciado este camino y organizado este primer encuentro.

El mejor de los exitos.

Silvia Basualdo Róve

Nicolas Sarkozy: Le Président de la République Française

Le Président de la République française:


Cher Monsieur Sarkozi, il ya plusieurs mois, une lettre à Elisha sans recevoir aucune réponse à ce jour --

Espagnol et en tant que telle suis un membre de la Communauté européenne, j'ai une petite-fille de la maladie coeliaque sept ans, sa langue seconde est le français, nous l'espérons, si la situation en France des changements cœliaque, envoyer des étés avec son frère pour étudier dans la campagne française endroits que nous aimons.

Ils ont souvent voyagé à Paris, la Normandie ... je tire beaucoup d'attention, il ya peu d'installations et la France pour l'insertion d'une maladie coeliaque dans la vie sociale S'il est vrai que recevoir une petite subvention .... mais pas assez!

Avec tout le respect et l'admiration que j'ai pour la terre d'égalité, de liber, je me demande ... où sont les droits de coeliaque

"à l'extérieur de votre maison??
Où est l'âme de l'union française coeliaque??

Le Pays des Lumières, de Molier, Chanel de Mai 68 de la nouvelle cuisine, le cruosanes, la baguette ... c'est pratiquement impossible pour un coeliaque pour apprécier le plaisir de sortir et prendre un café avec du lait et un cruasan sans gluten!

Monsieur Sarkozi, son charisme et son appel est la preuve ... la preuve ... puis aussi que cœliaque peuvent adhérer librement et profiter des délices d'une France grande, libre et fraternelle --

Cordialement

Sonia coeliaque grand-mère d'une fillette de sept ans

ASSOCIATIONS OF CELIAC OF USA

With the respect and admiration he deserves ASSOCIATIONS OF CELIAC OF USA, with due respect to all cooking blogs, their wonderful recipes worthy of the best diner.
Could asocaicones U.S., the collective U.S. celiac "in solidarity" with celiac laws of other countries???

Americans could celiac, free celiac support in the law Argentinos?
the U.S. could celiac support the collective writing to the Spanish President Jose Luis Rodriguez Zapatero, to our Minister of Health???

We need the "internationality" of celiac disease .... what if a celiac American travels to Latin America???
not to eat?
Together we can all celiacs!

do not settle for staying home!

A Claudia desde el paraiso "Elba Carlota" Fuerteventura

Una entrada personal para una persona muy especial !!!











Es bella como las olas, tira del carro, anda el camino, con espinas y con rosas , sube... baja siempre una "Diva".







Con la fuerza que me da este lugar "infinito" te mando querida Claudia solo rosas... ninguna espina.

El sol, la luz la calma...todo ello bien "juntito" hacen de mi sin demora una presa del amor, la belleza y la ternura.

Todo esto amiga Claudia, te lo envió de corazón sin cursiladas antiguas ; Somos Divas divertidas forjadas a hierro ,oro !!! a veces nos pegan "duro" caemos... levantamos , es ley de vida.

Aprendemos con el tiempo, las experiencias vividas , el camino gris oscuro se torna en azul celeste para poder caminar, seguir "pa" lante disfrutar, vivir la vida.

Transformemos el pedrusco en suave y sutil arena, amasemos nuestras vidas con fuerza , valentía... Somos "Divas" no es verdad ??? que mas podemos anhelar ???

Esto no termina aquí, aunque ....me tengo que ir....la noche esta clara ... dulce.... tengo que acudir, el almíbar me reclama...tengo ya que partir !!!


Te quiero Diva mia !!! te escribo...cualquier otro dia .

El regalo de Lola- Asociacion de Celicos de Cantabria

La Rioja

Segunda adaptación del libro editado por la Asociación de Celiacos

En esta ocasión la edición es personalizada para Cantabria, gracias a la Asociación de Celíacos de Cantabria (ACECAN) y a la Consejería de Educación del Gobierno de Cantabria.

Rioja2.com | 20/11/2009

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El Regalo de Lola, de Antonio de Benito e ilustrado por Manuel Romero, fue editado por ACERI (Asociación de Celíacos de La Rioja) en mayo y dada la acogida de dicha edición y el interés suscitado por muchas asociaciones de celíacos de España, en esta ocasión ve la luz gracias a la colaboración entre ACECAN y La Consejería de Educación del Gobierno de Cantabria, que ve en él una herramienta útil para fomentar la lectura y relacionarla con el problema de los niños celiacos. El regalo de Lola es un libro que acerca los problemas de las personas celiacas a los lectores más pequeños a través de un cuento y un taller de lectura final acompañado de actividades relacionadas con la lectura y otros detalles del mundo de los celiacos.

Lola acaba de conocer su nuevo problema: su organismo no tolera el gluten, es celiaca. Sus padres y hermana vivirán junto a ella las distintas situaciones en las que se ve envuelta: las pesadillas con el malvado gluten, la compra en el supermercado, la merienda en las fiestas de su cole... Todo superado, finalmente, con mucha imaginación y naturalidad.

Si te pasa como a Lola, te encantará leer este cuento; si no eres celiaco, te gustará conocer algo más sobre ellos. Recuerda que este libro no contiene gluten, es apto para todos los públicos.

Antonio de Benito nació en Arcos de Jalón (Soria) y es profesor del colegio Sagrado Corazón –Jesuitas– de Logroño. Escritor especializado en literatura infantil, ha publicado más de treinta libros, algunos de ellos sobre temas sociales de relevancia, como Mi nuevo amigo Rubén (sobre un niño con síndrome de Down), Educando al Ogromóvil (educación vial), Cuentos con el mismo papel (Ayto. Logroño sobre igualdad de género), y muchos otros sobre alimentación sana como La Cecinienta de León, La ciudad de la Verdura, Me importa un pimiento de Lodosa, El reloj de Bernabé y Esperiega la manzana valiente (Ayto. Ademuz). Esta nueva publicación supone su libro número 34. Algunas de sus obras han servido de base a campañas de lectura en diversos puntos de la geografía española.

Celiaquia enfermedad con base hereditaria compleja

Recientes investigaciones están poniendo de manifiesto que la celiaquía, es una enfermedad con una base hereditaria compleja.

Aunque todavía no se conocen todos los genes que intervienen, se sabe que si uno de los padres tiene la enfermedad, la probabilidad de que su bebé la tenga se sitúa entre un 10% y un 50%. Investigadores de nueve países europeos, entre ellos España, han unido esfuerzos en el proyecto PreventCD con el objetivo de averiguar si es posible evitar el desarrollo de la enfermedad estimulando la inmunización oral en bebés.

Hasta la fecha, "para proteger al bebé de familias con riesgo, durante muchos años la norma ha sido aconsejar que se introduzca la ingesta de gluten a partir de los seis meses, aunque muchas familias lo evitan hasta pasado el año", ha explicado Gemma Castillejo, del hospital de Sant Joan de Reus. Sin embargo, esta medida podría ser inadecuada. Según la hipótesis que barajan los investigadores, se debería introducir antes, entre los cuatro y los seis meses. "Introduciendo el gluten en la dieta del bebé en pequeñas cantidades y coincidiendo con el periodo de lactancia materna permitiría modular el sistema inmune de tal manera que más adelante no se desarrolle la enfermedad", explica Castillejo.

"Funcionaría como una vacuna, el sistema inmune aprende a reconocer esta proteína y así ya no genera rechazo", explica la investigadora.

El procedimiento establecido para esta investigación pasa por que
"cuando nazca el bebé se recoja sangre del cordón umbilical para analizarla y ver si tiene alguno de los dos genes que determinan el perfil genético de riesgo en celiaquía, el DG2 o el DQ8", explica Castillejo.

"Se cree que en el cromosoma 6 puede haber varios genes implicados, pero los que mejor se conocen son estos dos", puntualiza. El 95% de los celiacos tiene el DQ2, y el DQ8, un 4%; mientras que un 80%de las personas se diagnostican en la infancia.

Entre los cuatro y los seis meses, los bebés ingerirán cada día un preparado especial con 100 miligramos de gluten. A partir del medio año, la cantidad diaria irá aumentándose de forma gradual.

"La idea es que logremos reducir a la mitad la cantidad de niños que desarrollan la enfermedad", explica Castillejo. Durante tres años, se realizará un registro diario de lo que comen y analíticas de la sangre del bebé y la leche materna. El proyecto parte de las evidencias de otros estudios en torno a tres variables: la edad de introducción del gluten, la cantidad y la lactancia materna.

"La leche materna lleva linfocitos que benefician el sistema de defensas del bebé, por lo que ejercería un efecto protector que facilitaría la tolerancia", afirma por su parte Carmen Ribes, jefe de gastroenterología pediátrica del Hospital de La Fe.

Un estudio de 2006, publicado en Archives of Children, muestra que la introducción del gluten durante la lactancia reduce el riesgo de sufrir celiaquía en un 50 % y que la mayor duración de la lactancia también se asocia a un menor riesgo.

Otro estudio publicado en JAMA en el año 2005 corrobora que el mejor momento para introducir la proteína es entre los cuatro y los seis meses.

Concluye que empezar a tomarlo antes de los tres meses multiplica por cinco el riesgo de desarrollar esta enfermedad. Introducirlo después del medio año sería tarde para facilitar la inmunización oral. En el proyecto también participan investigadores de la Universidad de Umea

The Senate approved the deployment of a battery of measures to help the sick celiac

We continued walking,
is not easy, not easy, but when when reason and common sense assists us win battles, say by day, step by step -

Today is a special day for the celiac, join. broadcasts, participatory, collaborative,!

Thank you very much to all participants
P.P press release




















Through a motion of the PP parliamentary group transactions with all groups
The Senate approved the deployment of a battery of measures to help the sick celiac
• Proposes to prepare an annual inspection plan to ensure the correct labeling of gluten-free foods

• It is intended to include menus suitable for celiacs in schools, canteens and cafeterias in public or airports

• Calls for the promotion of commodity subsidy gluten



18/11/2009.-

The full Senate debated and voted on a motion of the PP parliamentary group, which has been transactions with other groups in the House, which urged the Government to adopt a package of measures to promote and improve the quality of life celiac patients and their families. The bill proposes that the Government must work in the direction of the eight specific items that are included.

1 .- Maintaining an active stance in meetings of the Codex Alimentarius (FAO) promoting the establishment of a ceiling of gluten in foods "gluten free" 10 parts per million.

2 .- To propose to the Inter-Territorial Council to intensify information campaigns to the general public about celiac disease and both health and sociological problems involved, focusing on early diagnosis and disease monitoring, both in primary care in the promotion campaigns, as well as the need for psychological help to those newly diagnosed for the diagnosis do not mean a decrease in their lives, and all within the framework of powers of each Autonomous Community.

3 .- Autonomous Injection between the Early Diagnosis Protocol developed in 2008, with the recommendation of its dissemination among scholars, especially in primary care.

4 .- To propose the development, jointly with the Autonomous Communities within the scope of their powers and under the Inter-Territorial Board of Health, an annual inspection plan to ensure the correct labeling of gluten-free foods.

5 .- Regular publication of a list of foods allowed for patients with this disease.

6 .- To promote the field of Inter-Territorial Council of the National Health System of commodities including gluten (bread, flour, pasta and biscuits) as eligible products, both from the Autonomous Communities and the State to protect the health of celiacs like protecting the health of other patients.

7 .- Establishment, in collaboration with the Autonomous Communities, agreements that facilitate the inclusion of menus suitable for celiacs in different social settings such as schools, canteens and cafeterias in government agencies, hospitals, airports, stations etc., as well as the recommendation to include these menus in all catering establishments.

8 .- Collaborate with industry players to guide the implementation of good manufacturing practices that are effective to ensure the safety of foods without gluten.

The motion has been championed by Senator the DB by Granada, Sebastian Perez, who has assured that the approved initiative is needed to improve the quality of life of celiac disease that affects more than 400,000 people and affects their social life and in its economy.

At this point, the popular senator has affected the economic effort to do a family with one or more members celiac because the commodities that are gluten-free are far more expensive than normal. "In commodities such as bread, the increase may become more expensive in a 750% or 700% cookie. The weekly shopping cart of these families is increased on average 29 euros more, which is about 1600 per year, "he explained.

Another aspect highlighted by the intervention of Senator Andalusia has been the difficulty of early diagnosis of the disease. Thus, Sebastian Perez has assured that "there is a 75% or so of people who despite having the disease are undiagnosed, so it is urgent to promote the implementation of the Protocol for Early Diagnosis between specialists and, especially, in primary care physicians.

Also, the PP senator has expressed his satisfaction at the consensus reached in the House and highlighted the political will of all groups to ensure that this initiative, which directly affects the lives of thousands of people, it could be approved. "Today is a happy day because we have brought excitement and hope to hundreds of thousands of people who are going to be favored. In addition, we have opened a path that has no reverse and where everyone will walk with a common objective, he said.

Finally, Sebastian Perez has welcomed the presence in the House of the authorized representative of the Federation of Celiac Asiociaciones Spain, Marta Teruel, who at the end of the debate has congratulated the People's Party for proposing this inciatiava and other groups for support and consensual.

Posted by Sonia at 17:15 Gluten Free
Tags: Approved collective measures for the Celiac